Las Palmas de Gran Canaria reclama impulsar la investigación y la equidad en enfermedades raras

El Pleno acuerda una declaración institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras para avanzar en la mejora del diagnóstico, garantizar tratamientos y fortalecer la participación de los pacientes y sus familias

Las Palmas de Gran Canaria, 27 de febrero de 2026. El Pleno del Ayuntamiento de Las Palmas de Gran Canaria ha aprobado este viernes, en su sesión ordinaria del mes de febrero, una declaración institucional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero, con el objetivo de “sensibilizar y concienciar sobre la realidad de todas las personas que conviven con Enfermedades Raras”.
La declaración recuerda que, en Europa, estas patologías son aquellas “cuya prevalencia está por debajo de 5 por cada 10.000 habitantes” y que “más de la mitad de las familias con enfermedades poco frecuentes esperan más de seis años para lograr un diagnóstico en España”. Asimismo, señala que “sólo el 6% de las más de 6.528 identificadas tienen tratamiento”, una circunstancia que tiene “un gran impacto en quienes conviven con estas enfermedades o en busca de diagnóstico y sus familias”.
El documento subraya que “entre el 6 y el 8% de la población mundial convive con estas patologías”, lo que supone “300 millones de personas en todo el mundo; 3 millones en España, 30 en Europa, 25 en Norteamérica y 47 en Iberoamérica”. Esta realidad, indica la declaración, explica “la importancia de visibilizar estas enfermedades” y de promover una movilización mundial que permita “posicionarlas en la agenda pública”.
La declaración destaca que esta acción está “liderada en nuestro país por Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)”, entidad que representa “el impulso y la fuerza de 442 organizaciones de pacientes”, y que evidencia que acceder a “la prevención, diagnóstico, medicamentos, terapias, atención social e interdisciplinar, educación o empleo son retos para todas las personas con enfermedades raras y para quienes las cuidan”.
El texto advierte de que existe “una gran inequidad en el acceso a recursos sociales y sanitarios” que se manifiesta en “las diferentes políticas según los territorios, la fragmentación de la investigación o de la información existente, las diferencias en el acceso a las pruebas diagnósticas o a los escasos tratamientos disponibles, así como las barreras en el acceso a una atención especializada”.
La declaración alude a la Resolución de la 78ª Asamblea Mundial de la Salud, impulsada por España junto con Egipto en 2025, que reconoce que “cada país, en consonancia con su contexto y prioridades nacionales, se enfrenta a dificultades excepcionales, lo que genera inequidades en materia de salud”, una vulnerabilidad que afecta “a las personas con enfermedades raras, a quienes viven sin diagnóstico, a sus familias y cuidadores”.
Asimismo, se recuerda que para 2026 se mantiene el foco en las personas con enfermedades raras y se amplía “esta visión a quienes las cuidan”, impulsando la campaña ‘Porque cada pERsona importa’ con el objetivo de lograr “una transformación social motivada por la sociedad y con el apoyo de las instituciones públicas”.
En virtud de ello, el Pleno del Ayuntamiento acuerda “impulsar la investigación y el conocimiento, para tener más información sobre el origen, evolución, tratamiento y pronóstico de las enfermedades raras, con el fin de diagnosticarlas antes, prevenir sus consecuencias, impulsar soluciones terapéuticas y mejorar su abordaje, tanto a nivel sanitario como social y familiar”.
Asimismo, el acuerdo establece la necesidad de “asegurar un acceso rápido y en condiciones de equidad a las pruebas de diagnóstico, para evitar el peregrinaje de las familias y minimizar el impacto psicosocial de la llegada de la enfermedad a la vida personal y familiar”, así como de “lograr el acceso en tiempo y condiciones de equidad a tratamientos y terapias, para que todas las personas puedan acceder a los medicamentos seguros y efectivos que existen junto a programas de atención temprana y rehabilitación”.
El texto añade que este abordaje debe ir acompañado de “la participación de los pacientes y las entidades que los representan en aquellas decisiones que les afecten”, así como de “una visión transversal y social donde esté garantizada la coordinación interautonómica para asegurar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios y sociales”.
Todo ello se enmarca bajo “la Resolución de la Organización Mundial de la Salud en Enfermedades Raras de 2025, la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud y su implementación a nivel autonómico, así como el compromiso de nuestro país con un Plan de Acción Europeo Integral sobre Enfermedades Raras”, concluye la declaración, bajo el lema: “Porque cada pERsona importa”.